Mãe conta a tocante história de criar uma filha com Síndrome de Treacher Collins

Quando a pequena Bella nasceu em 25 de outubro de 2018, as vidas de Eliza Bahneman e seu marido mudaram para sempre.

Bella surpreendeu seus pais chegando algumas semanas mais cedo – mas ela também os surpreendeu sendo uma das jóias mais raras que você pode encontrar…

Esst história foi publicada por Newsner com a permissão de Eliza Bahneman.

“’Estamos grávidos!’ Estas são as palavras que todos gostam de ouvir quando planejam suas famílias. Demorou cerca de 9 meses para mim e meu marido engravidarmos. Eu estava começando a me sentir ansiosa e nervosa. É muito doido todas as emoções que dá para sentir quando se planeja ter filhos.

Eu tive sorte de compartilhar a minha gravidez com a minha irmã, irmã de consideração e umas duas amigas. Nós todas engravidamos semanas ou meses umas das outras. Foi incrível ter alguém com quem você pode compartilhar os lados bons e ruins da gravidez com.

Através da nossa jornada, eu aprendi várias coisas sobre a vida, além do fato de que uma surpresa pode chegar a qualquer dia. Às vezes nós estamos preparados para mudanças e às vezes não.

Assim como a maioria dos casais, a animação de trazer o nosso pacotinho de felicidade ao mundo começou a chegar quando a data esperada se aproximava. A sala estava perfeita e pronta para receber a nossa pequenina. Nossas famílias estavam animadas e nós estávamos ansiosos para ver o que tínhamos originado. Era muito divertido ver quais traços os bebês compartilhavam com cada pai. EU também tinha ouvido várias histórias sobre amamentação e quão difícil seria. Eu tinha altas expectativas de compartilhar um vínculo com minha filha, mas também nervosa sob re as mudanças que viriam.

Eu tive uma gravidez incrível e fácil. Eu era considerada de alto risco por conta do meu útero em forma de coração, que mais tarde descobriríamos não ser o caso. Eu fazia ultrassom mensalmente e por conta de estar grávida da Bella aos 35, eu fazia todos os exames pré-natal.

Tudo voltava ‘normal’.

Na noite de 24 de outubro, meu marido estava trabalhando até tarde e eu estava me preparando os toques finais para o quarto da Bella e a bolsa de fraldas. Pouco antes de eu ir para a cama às 23:30, eu mandei uma foto da minha barriga com uma nota da Bella para o papai. ‘Oi, papai, mamãe acha que eu vou ver vocês mais cedo. Ela sente como se não fosse estar mais grávida por muito mais tempo. Estou ansiosa para conhecer você. Te amo, papai.’

Em 25 de outubro de 2018, às 01:15 da madrugada, a minha bolsa estourou. Bella estava chegando um mês mais cedo. Eu estava nervosa, eu não tinha tido nenhuma aula (o que mais tarde viria a descobrir que você não precisa). Minha mochila estava meio arrumada, nosso assento do carro não estava instalado e minhas unhas e cabelo estavam uma bagunça. Não era o jeito que eu imaginava que iria entrar em parto. Nós acabamos chamando meus mais e juntos corremos para o hospital. A diversão do parto começava!

Ao longo do parto, eu tinha que ficar deitada do meu lado direito, visto que os batimentos do coração da Bella diminuíam drasticamente. (o que mais tarde faria sentido, devido às pequenas passagens aéreas dela.) Eu estava enjoada e sonolenta por conta da epidural e a Pitocina. Quando chegou a hora de empurrar, eu empurrava e tinha que voltar a ficar de lado. Eu me sentia estranha, confusa e nada animada. Parecia ter muita coisa acontecendo. A UTIN (Unidade de Terapia Intensiva Neonatal) já estava na minha sala, junto da minha mãe, marido, parteira e enfermeira de parto. Depois de empurrar por cerca de 30 minutos, nós fomos informados que a bebê estava tendo dificuldades em sair. Meu médico obstetra foi chamado e, junto de todo mundo, também estava na sala. Eu precisava de duas pessoas para ter a Bella por conta do formato da minha pélvis. Ótimo.

Depois de 12 horas de parto, a Bella finalmente chegou ao nosso mundo. Ela chegou de forma encantadora, pesando dois kilos e meio. Após sua chegada, eu percebi uma orelha muito pequena e dobrada. Me disseram que os bebês parecem estranhos assim que nascem, então não achei tão estranho. Ela era tão pequenina, vermelha e vulnerável. Eu estava animada e pronta para encontrar a nossa bebezinha! Eu estava sorrindo e ansiosamente esperando para segurar minha bebê quando percebi que algo não estava certo. ‘Por que é que ninguém está me dando parabéns? Por que meu marido parece tão confuso e assustado? Por que minha mãe não consegue olhar para mim?’ A sala do meu parto estava silenciosa. Ninguém dizia uma palavra. O silêncio me rasgava, quebrava meu coração e me destruía. Eu chorei, tremendo, assustada, confusa e perdida. Escrever sobre o momento ainda me deixa triste. Com coração pesado, eu revisito essas memórias e me lembro que a chegada da minha filha não foi celebrada.

Outros especialistas entravam e saíam escrevendo notas. ‘O que está havendo? O que eu fiz de errado? Por que essas pessoas estão invadindo o nosso momento especial?’

Eu finalmente tive um vislumbre da Bella e… ela parecia ‘diferente’.

Uma experiência que era para ser especial, se tornou assustadora. A sala estava silenciosamente caótica. Meu pai entrou correndo (ainda atrás da cortina) gritando: ‘O que está acontecendo?’ Minha mãe se recompôs como conseguia e informou meu pai, ‘As coisas vão ficar bem, nós não sabemos de muita coisa.’

‘Mãe, eu posso ter filhos de novo?’

Essas foram as primeiras palavras que saíram da minha boa. Eu não sei o porquê. Eu não sei por que essas palavras em especial. Eu nem me lembro do que sentia naquele momento. Ela me olhou e disse: “Querida, não pense em nada agora. Vai dar tudo certo.’

Os doutores nos informaram que a Bella tinha que ser levada às pressas para a unidade neonatal para ser ligada às máquinas intravenosas e meu marido iria junto. Eu ainda não tinha segurado minha bebê.

‘Calma”’ Eu disse. ‘Eu quero segurar minha bebê.’ Eles colocaram a Bella no meu peito e ela olhou nos meus olhos tão gentilmente. Nunca me esquecerei daquele olhar, um olhar que dizia, ‘Mamãe, eu estou com medo.’. Também foi um olhar que me trouxe conforto.

Eu sussurrei para ela que não importando o que acontecesse ela sempre seria protegida. Minha mãe ficou comigo e eu vi conforme meu marido e bebê saíam do quarto. Eu nunca tinha me sentido tão vazia. Por que nós?

Cerca de uma hora depois, eu fui capaz de me reunir com meu marido e bebê. No hospital que eu dei à luz, eles fazem você apertar um botão que canta uma canção no pós-parto. Conformo eu era levada para fora da neonatal, me pediram para apertar o botão. Eu não queria. Eu não estava celebrando. Eu nem sabia se minha bebê viria para casa ou se ela viveria bem. Enquanto a canção tocava, eu chorava por dentro. Eu nunca mais farei planos para nada. Eu sentia como se a vida tivesse nos decepcionado. Nada mais importava. Conforme as mensagens das minhas amigas chegavam, eu comecei a ficar irritada e com raiva. Eu não respondi a nenhuma delas e, na verdade, desliguei o celular. Era injusto, eu pensava. Elas foram para casa e puderam segurar seus bebês, elas celebraram e nós nem sabíamos o que o futuro reservava para a gente.

Eu finalmente consegui chegar a Bella e Erik. Nos deram privacidade para que Erik e eu pudéssemos ter contato físico com Bella de pele a pele.

‘Querida, acho que diagnosticaram a nossa filha’, disse meu marido, ‘Bem, tem duas síndromes, porém, uma é pior que a outra. Eles têm esperanças de ser Treacher Collins.’. Nós lemos os artigos juntos, vimos as fotos, pesquisamos e choramos.

Nós tivemos a sorte de ter um otorrinolaringologista disponível vindo de Stanford naquela noite. Ela diagnosticou a Bella e confirmou a possibilidade das duas síndromes. Nós discutimos as opções e fomos informados que uma decisão deveria ser feita até o dia seguinte.

Na meia noite nós tivemos que dar boa noite à nossa pequenina e voltar ao nosso quarto. Foi muito difícil sair de perto dela. Eu sentia como se tivesse que protegê-la. Eu me perguntava se ela questionava por que não podíamos ficar com ela. Eu imaginava se ela se sentia indesejada. Quando ela estava querendo chegar aos meus seios e eu não podia amamentá-la, eu me senti destruída por dentro. Eu estava rejeitando a minha filha. Bella queria se conectar mais com a mamãe, ela queria intimidade, se sentir segura; estava com fome e queria ser alimentada. Todas coisas que eu não podia dar a ela.

Quando chegamos ao nosso quarto, meu marido e eu voltamos a falar dos nossos sentimentos, falamos um pouco mais, choramos muito mais, nos demos boa noite e voltamos aos nossos pensamentos.

As coisas ficaram um pouco mais calmas no dia seguinte. Nossos pais chegaram cedo para ficar juntos de nós. Nós tínhamos uma decisão maior a fazer entre dois hospitais: UCSF Children’s Benioff ou Stanford Children’s. Com isso em mente, nós decidimos que seria melhor ligar para minha melhor amiga que era da área médica. ‘Oi, Noel, a bela está aqui e ela está no neonatal. Ela é um pouco diferente e a nossa jornada também, mas eu preciso da sua ajuda.’. Amigos e família são tudo. ‘Tudo bem, Liz. Eu já vou chegar aí e não se preocupe, vai dar tudo certo.’.

Noel veio até a gente em 20 minutos do fim da ligação. Depois de discutir as nossas opções, ela ligou para Kevin que era um cirurgião na nossa região para nos auxiliar com nossa decisão. A ligação que a Noel fez nos conectou aos melhores doutores e cirurgiões. Nem uma hora se passou e eu recebi uma mensagem de Carol, que é responsável pelo departamento craniofacial no Children’s. Nossa jornada tinha começado e o mundo de Bella crescreu.

No sábado, em 27 de outubro de 2018, nós fomos transferidos para o Children’s Benioff em Oakland. Eu fui até o quarto da Bella e vi todos esses fios em cima dela. Ela era tão pequena e frágil. Eu tenho certeza de que ela pensava por que seu corpinho não poderia ser deixado em paz. Eu cantei para ele enquanto ela era transferida para a incubadora. Nós seguramos a mãozinha dela e dissemos que papai e mamãe estariam pertinho dela.

Assim que chegamos ao hospital, a jornada médica de Bella começou.

Nós tínhamos um protocolo especial a seguir toda vez que saíamos e entrávamos na UTI neonatal. Nós fomos recebidos por vários especialistas e neonatologistas.

O caso de Bella tinha que ser mais analisado com raios-x, exames e avaliações. Nós tínhamos que deixar a Bella durante as noites no hospital. Era difícil gerenciar a maternidade, uma nova bebê, uma síndrome rara, a bomba de leite e a informação diária que recebíamos.

Quando finalmente chegamos em casa, nós fomos até o quarto da Bella, nos abraçamos e choramos. Nós nunca sabíamos que chegaríamos em casa e teríamos um ninho vazio. Eu acordava no meio da noite para bombear e ver as câmeras da UTI neonatal e checar a Bella. Eu me conectava com minha filha através da mídia. Esse era o meu normal.

Após cerca de uma semana, a síndrome da Bella foi determinada como sendo Treacher Collins, uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento completo dos ossos faciais. Essa síndrome só se apresenta no nascimento e apenas 10% das vezes é detectável através do ultrassom.

Bella nasceu com microtia, perda auditiva e uma mandíbula retraída, uma passagem aérea pequena e um palato duro. Por conta disso, Bella foi para sua primeira cirurgia para receber um Tubo-G com pouco mais de 3kg. Um tubo gástrico é uma maneira com que Bella é alimentada. Nossa jornada na UTI neonatal já tinha 8 semanas. A UTI neonatal era o nosso lar. Entre meus pais, os pais do Erik e nós, Bella era entretida o dia todo. Além de nós, eu tinha muita chance de ter uma das minhas incríveis amigas que era uma enfermeira no hospital checando Bella durante seus turnos, especialmente durante as noites, quando eu já estava em casa.

Em 8 de dezembro de 2018, após sermos médica e apropriadamente treinados para tomar conta de Bella, nós pudemos finalmente ir para casa. Meu marido e eu não éramos apenas seus pais, mas seus enfermeiros. Nós passamos por vários redemoinhos, incluindo várias visitas de urgentes à ala de emergência e situações de engasgo em casa.

Nós passamos por muita coisa, e eu quero dizer muita coisa. Eu me sinto grata pelo treinamento que recebemos na UTI neonatal, visto que isso me ajudou a salvar a minha filha várias vezes.

Bella agora tem 16 meses e três cirurgias de internação e uma sem. A maior parte dos bebês com Síndrome de Treacher Collins tem uma média de 20 a 60 cirurgias, se não mais. Alguns tem tratos para ajudar a respirar, mas quase todos tem algum tipo de perda auditiva.

A Bella vai a terapia ocupacional, terapia de fala e aulas de música para crianças com perda auditiva, além de ter começado cedo na escola. Nossa jornada é diferente, nosso normal é diferente, mas eu não mudaria nada. Essa experiência toda me ensinou tanto como uma mãe, irmã, esposa, amiga e conhecida.

A vida é imprevisível e, às vezes, nós não estamos preparados para mudança. A vida é frágil, bonita e, às vezes, sombria. Eu estou grata por ser capaz de dar a Bella condições de vida. Isabella tem um enorme sistema de auxílio, desde amigos, família, clientes às redes sociais. Com todos na nossa jornada, foi mais fácil nos ajustarmos ao nosso normal.”