Se você tiver comida na mesa, um teto sobre sua cabeça e estiver saudável, você é um sortudo e deve aproveitar a vida ao máximo.
Há milhões de pessoas por aí que dariam qualquer coisa para poder viver suas vidas ao máximo por um dia. Infelizmente muitas nascem com deficiências que tornam impossível ter uma vida dita normal.
Lucy Parke é uma delas.
A vigorosa e valente menina de oito anos faleceu no início desta semana, depois de nascer com a síndrome de Hutchinson-Gilfords, mais comumente conhecida como Progeria.
A menina foi diagnosticada logo após o parto em 2009.
Lucy Parke morreu cercada por sua família em sua casa na Irlanda do Norte no dia de Ano Novo, como informa The Daily Mail.
Seus pais, Stephanie e David, estavam completamente destroçados.
“Perdemos nossa preciosa Lucy. Seu corpo estava fraco, mas seu coração era forte. Seu amor pela vida e maravilhoso sorriso nos fez orgulhar de ser seus pais”, disse a família à Belfast Live.
A síndrome de Hutchinson-Gilfords, ou Progeria, é uma condição rara que afeta crianças e é extremamente agressiva.
Ela faz com que quem sofra dela envelheça cerca de 10 vezes mais rápido do que o normal.
É uma doença extremamente rara e afeta aproximadamente um recém-nascido em cada oito milhões.
As crianças que têm essa condição muitas vezes parecem completamente normais ao nascer. Mas só até cerca de 18 a 24 meses de vida, quando seu envelhecimento começa a acelerar.
Outros sintomas incluem queimar gordura corporal inusitadamente rápido, perda de cabelo e um lento crescimento. A expectativa de vida média para os pacientes é de cerca de 13 anos.
Uma vida que vale a pena lembrar
Lucy foi enterrada em um pequeno caixão rosa, com um arco-íris na frente. Seu pai era uma das pessoas a carregar seu caixão.
Os pais dela agora estão encorajando as pessoas a demonstrar apoio e fazer doações para o Lar infantil da Irlanda do Norte e outras organizações locais. Essas foram as que ajudaram Lucy durante sua curta vida.
As mídias sociais agora estão inundadas de tributos para a menina que comoveu tantas pessoas. Seu caso ficou bem conhecido na Irlanda do Norte há alguns anos.
Catherine Campbell, que está escrevendo um livro sobre Lucy, entrevistou a mãe Stephanie.
“Ela era linda em todos os sentidos, mas tinha a condição de envelhecimento prematuro, a Progeria, e lutou bravamente contra os efeitos que teve em seu corpo minúsculo nos últimos oito anos”, diz Catherine.
A autora continua:
“Lucy agora está livre de dor e limitações, mas por favor, orem por sua maravilhosa família que está devastada por sua morte. Eu fui abençoada por conhecer essa incrível garotinha e sinto hoje a dor de Stephanie e David muito intensamente”.
Lucy nasceu em 10 de novembro de 2009. Quando tinha quatro meses de idade, ela foi forçada a passar por uma operação de quadril. Ela também teve problemas com seus joelhos e tornozelos.
Ela quase não comia e não ganhava peso. Aos nove meses de idade, Lucy foi então diagnosticada com a síndrome de Hutchinson-Gilfords.
Apesar de sua grave doença, era uma garota cheia de vida. Em muitos aspectos, era como qualquer outra criança – Lucy adorava cantar e brincar com seus amiguinhos.
Mas ela sofria de artrite e problemas cardíacos, o que a impedia de ficar mais tempo com seus colegas.
Stephanie Parke, a mãe de Lucy, tentou ajudar sua filha a encontrar outras crianças com a doença.
“Fomos para dois encontros na Inglaterra, outubro de 2011 e Itália, dezembro de 2012, com o Círculo Europeu de Família e vamos a um na Inglaterra em agosto por seis dias. É uma boa oportunidade para Lucy conhecer outras crianças como ela e ter as mesmas limitações. Ela é muito tímida, mas quando ela começa a brincar com outras crianças, ela sai de si mesma “, disse na época à Down Recorder.
A família também fundou o Lucy Parke Progeria Fund pouco depois que Lucy foi diagnosticada em 2010. O objetivo era levantar fundos para o tratamento médico da menina.
“Estamos muito gratos a todos que a ajudaram financeiramente ou em orações ao longo dos anos. No momento, não há nenhum tipo de tratamento, mas a Fundação Progeria está tentando encontrar uma cura”, explica Stephanie.
Lucy ia a consultas regulares do hospital, mas ainda vivia uma vida relativamente boa, até sua condição subitamente piorar.
David e Stephanie estavam em contato com médicos da Progeria Research Foundation nos EUA e na França, para tentar descobrir se havia alguma maneira para ajudar Lucy a viver uma vida mais longa.
Mas, infelizmente, nada ajudou.
Stephanie e David suportaram o pior pesadelo de todos os pais. Mas eles se recusam a deixar o negativo ofuscar toda a alegria que Lucy trouxe para o mundo.
“Lucy foi enviada para nós por um motivo e agradecemos a Deus por ela diariamente. Ela iluminou nossa família e nos tornamos mais próximos de Deus e mais fortes em nossa fé por causa dela. Ela mudou nossas vidas e continuará a afetar a vida de tantos outros na Irlanda do Norte e em todo o mundo”, diz Stephanie.
Nós temos Lucy e sua família em nossos pensamentos – ninguém deveria ter que passar por isso.
Agora, esperamos que a memória da brava da menina viva e continue a trazer luz para o mundo.
Por favor, compartilhe a história de Lucy, para ajudar a honrar uma linda garota com um coração forte. Descanse em paz, anjo ❤️.
Publicado por Newsner. Por favor, curta.
