Lucy Parke morreu cercada por sua família em sua casa na Irlanda do Norte no dia de Ano Novo, como informa The Daily Mail.
Seus pais, Stephanie e David, estavam completamente destroçados.
“Perdemos nossa preciosa Lucy. Seu corpo estava fraco, mas seu coração era forte. Seu amor pela vida e maravilhoso sorriso nos fez orgulhar de ser seus pais”, disse a família à Belfast Live.
A síndrome de Hutchinson-Gilfords, ou Progeria, é uma condição rara que afeta crianças e é extremamente agressiva.
Ela faz com que quem sofra dela envelheça cerca de 10 vezes mais rápido do que o normal.
É uma doença extremamente rara e afeta aproximadamente um recém-nascido em cada oito milhões.
As crianças que têm essa condição muitas vezes parecem completamente normais ao nascer. Mas só até cerca de 18 a 24 meses de vida, quando seu envelhecimento começa a acelerar.
Outros sintomas incluem queimar gordura corporal inusitadamente rápido, perda de cabelo e um lento crescimento. A expectativa de vida média para os pacientes é de cerca de 13 anos.
Uma vida que vale a pena lembrar
Lucy foi enterrada em um pequeno caixão rosa, com um arco-íris na frente. Seu pai era uma das pessoas a carregar seu caixão.
Os pais dela agora estão encorajando as pessoas a demonstrar apoio e fazer doações para o Lar infantil da Irlanda do Norte e outras organizações locais. Essas foram as que ajudaram Lucy durante sua curta vida.
As mídias sociais agora estão inundadas de tributos para a menina que comoveu tantas pessoas. Seu caso ficou bem conhecido na Irlanda do Norte há alguns anos.
Catherine Campbell, que está escrevendo um livro sobre Lucy, entrevistou a mãe Stephanie.
“Ela era linda em todos os sentidos, mas tinha a condição de envelhecimento prematuro, a Progeria, e lutou bravamente contra os efeitos que teve em seu corpo minúsculo nos últimos oito anos”, diz Catherine.
A autora continua:
“Lucy agora está livre de dor e limitações, mas por favor, orem por sua maravilhosa família que está devastada por sua morte. Eu fui abençoada por conhecer essa incrível garotinha e sinto hoje a dor de Stephanie e David muito intensamente”.
Lucy nasceu em 10 de novembro de 2009. Quando tinha quatro meses de idade, ela foi forçada a passar por uma operação de quadril. Ela também teve problemas com seus joelhos e tornozelos.
Ela quase não comia e não ganhava peso. Aos nove meses de idade, Lucy foi então diagnosticada com a síndrome de Hutchinson-Gilfords.
Apesar de sua grave doença, era uma garota cheia de vida. Em muitos aspectos, era como qualquer outra criança – Lucy adorava cantar e brincar com seus amiguinhos.
Mas ela sofria de artrite e problemas cardíacos, o que a impedia de ficar mais tempo com seus colegas.
Stephanie Parke, a mãe de Lucy, tentou ajudar sua filha a encontrar outras crianças com a doença.
“Fomos para dois encontros na Inglaterra, outubro de 2011 e Itália, dezembro de 2012, com o Círculo Europeu de Família e vamos a um na Inglaterra em agosto por seis dias. É uma boa oportunidade para Lucy conhecer outras crianças como ela e ter as mesmas limitações. Ela é muito tímida, mas quando ela começa a brincar com outras crianças, ela sai de si mesma “, disse na época à Down Recorder.
A família também fundou o Lucy Parke Progeria Fund pouco depois que Lucy foi diagnosticada em 2010. O objetivo era levantar fundos para o tratamento médico da menina.
“Estamos muito gratos a todos que a ajudaram financeiramente ou em orações ao longo dos anos. No momento, não há nenhum tipo de tratamento, mas a Fundação Progeria está tentando encontrar uma cura”, explica Stephanie.
Lucy ia a consultas regulares do hospital, mas ainda vivia uma vida relativamente boa, até sua condição subitamente piorar.
David e Stephanie estavam em contato com médicos da Progeria Research Foundation nos EUA e na França, para tentar descobrir se havia alguma maneira para ajudar Lucy a viver uma vida mais longa.
Mas, infelizmente, nada ajudou.
Stephanie e David suportaram o pior pesadelo de todos os pais. Mas eles se recusam a deixar o negativo ofuscar toda a alegria que Lucy trouxe para o mundo.
“Lucy foi enviada para nós por um motivo e agradecemos a Deus por ela diariamente. Ela iluminou nossa família e nos tornamos mais próximos de Deus e mais fortes em nossa fé por causa dela. Ela mudou nossas vidas e continuará a afetar a vida de tantos outros na Irlanda do Norte e em todo o mundo”, diz Stephanie.
Nós temos Lucy e sua família em nossos pensamentos – ninguém deveria ter que passar por isso.
Agora, esperamos que a memória da brava da menina viva e continue a trazer luz para o mundo.
Por favor, compartilhe a história de Lucy, para ajudar a honrar uma linda garota com um coração forte. Descanse em paz, anjo ❤️.
Publicado por Newsner. Por favor, curta.