Rog e Tina Thomas se conheceram em Hong Kong e logo ficaram noivos.
Cinco meses depois, o casal se casou e deu os primeiros passos numa bela historia juntos.
Eles já sabiam que queriam ter filhos, mas não tinham pressa. No entanto, tudo mudou quando o casal conheceu, por sorte, uma menina chamada Mui.
Mui tinha sido abandonada pela mãe biológica porque não se parecia em nada com os outros bebês da maternidade.
Mas Rog e Tina tiveram uma reação oposta. Quando conheceram Mui, se apaixonaram pela menina de pele vermelha.
Mui tinha uma doença misteriosa, e os médicos não achavam que ela fosse viver por muito tempo.
Rog e Tina, entretanto, se recusaram a deixar que Mui encarasse aquele destino trágico sozinha.
“Nós queríamos que ela tivesse uma família pelo tempo que vivesse”, explicou Tina Thomas à rede de TV CNN.
Quando Mui fez três anos, o casal decidiu adotá-la.
Desde então, os pais de Mui tiveram de aprender a viver sabendo que ela poderia morrer a qualquer momento.
Em 2002, Mui foi finalmente diagnosticada com ictiose arlequim, uma doença genética rara que faz com que a pele envelheça cerca de 14 vezes mais rapidamente que o normal.
Isso significa que ela foi obrigada a conviver com a pele vermelha, sensível e irritada, que pode facilmente infeccionar.
A doença é incurável e, de acordo com a Wikipédia, poucos portadores conseguiram chegar à vida adulta.
Por isso, para cada dia que sobrevive, Mui se torna mais forte mentalmente.
E mesmo assim, a despeito da doença, Mui teve uma infância feliz e era vista constantemente com um amplo sorriso no rosto.
“Eu realmente acho que não me dava conta que era tão diferente dos outros”, contou Mui.
Foi só quando Mui entrou no ensino médio é que a vida deu uma guinada para mal: os colegas começaram com o bullying.
Eles a chamavam de “monstro” e não davam trégua nem quando as aulas terminavam. À noite, os pesadelos continuavam, só que online, onde o bullying era ainda mais cruel.
Infelizmente, não há cura para a ictiose arlequim, mas os sintomas podem ser aliviados e controlados com hidratação e vários tratamentos.
Os cremes devem ser aplicados diariamente, mas quando sofria bullying, Mui tentou parecer mais “normal” e deixou de seguir o tratamento.
A decisão só piorou suas condições, e Mui pensou em se jogar da varanda da casa da família.
Mui abandonou a escola sem se formar, mas ainda está viva.
Ela contou que a escola não a desafiava suficientemente. Ao contrário, permitia que ela usasse sua doença para não se esforçar tanto.
Mui então arrumou um emprego, no qual trabalha com pessoas que têm necessidades especiais. Nos fins de semana, ela treina para um dia ser juíza de rúgbi.
“Os médicos tinham certeza de que nossa filha não sobreviveria. Hoje ela está com 22 anos e é a primeira juíza do mundo com ictiose arlequim”, conta Tina, orgulhosa.
Recentemente, Mui também se tornou embaixadora da doença e viaja o mundo para falar sobre a ictiose arlequim.
Com sorte, a história dela pode tornar menos dura a vida de todos que são diferentes e vivem a despeito de todas as probabilidades.
Parabéns, Mui!
Hoje Mui tem 23 anos e é a quarta pessoa mais velha do mundo com ictiose arlequim, segundo a CNN.
Ela ultrapassou as expectativas de seus médicos de uma maneira inacreditável, e já inspira outras pessoas ao redor do mundo.
Em seu site, The Girl Behind The Face (A menina por trás do rosto), você pode ler mais sobre a jornada de Mui e acompanhar sua luta para espalhar o conhecimento sobre esta doença rara.
Assista a um vídeo sobre a vida de Mui e veja como ela mesma descreve a vida com ictiose arlequim aqui:
https://youtu.be/DjlyxpwP9s4
Muitos parabéns pra você, Mui! Você é realmente um exemplo de como podermos chegar mais longe com muita vontade e grandes sonhos.
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