Bebê nasce com síndrome incomum – 20 anos amis tarde ela ainda é confundida com uma criança

Todos os pais enfrentam uma animadora espera de nove meses antes de finalmente ser hora de encontrar o pequeno pacotinho de felicidade crescendo na barriga da mãe.

Simplesmente não há um momento melhor do que quando o bebê finalmente vem ao mundo e você pode ouvi-lo chorando pela primeira vez.

Mas para alguns pais, o nascimento de uma criança pode se tornar algo que nunca haviam imaginado.

So asking for prayers. Michelle is in the PICU at Lurie Children’s Hospital with 2 intestinal infections. She’s been…

Posted by Mary Kish on Saturday, January 18, 2020

No final da década de 90, Mary e Brad Kish, de Illinois, nos EUA, esperavam pacientemente para encontrar sua filha.

Não havia tido nenhum problema durante a gravidez de Mary, e o parto correu bem. Não haviam indicações de que nada estava errado com sua filha bebê Michelle durante o parto.

Mas quando ela abriu seus olhos, os médicos imediatamente souberam que algo estava errado. Eles não sabiam o que era até pesquisarem muito nos livros médicos e consultarem o geneticista de outro hospital.

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Posted by Mary Kish on Monday, February 3, 2020

Michelle tinha uma face muito redonda e infantil. Ela também sofria de perda de cabelo e tinha um nariz que quase parecia um bico pequeno.

No fim das contas, ela sofria da síndrome de Hallermann-Streiff, uma doença genética tão rara que só existem 250 casos conhecidos no mundo inteiro.

“Ninguém havia visto isso em pessoa no Children’s Memorial Hospital, onde Michelle havia nascido. Quando os médicos nos deram o diagnóstico de Hallermann-Streiff, meu coração afundou. Eu estava preocupada em como nós cuidaríamos de uma criança que tem uma desordem genética tão rara que ocorre apenas a cada cinco milhões de nascimentos”, a mãe de Michelle contou ao Daily Mail.

A doença é caracterizada por 28 sintomas diferentes, e Michelle sofre de 26 deles. A doença afeta apenas uma pessoa em cinco milhões, mas infelizmente causa várias complicações de saúde.

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Posted by Mary Kish on Monday, February 3, 2020

Além da síndrome de Hallermann-Streiff, Michelle também sofre de uma forma de nanismo, o que significa que ela mal chega ao quadril de sua irmã, a despeito do fato de que há apenas uma diferença de dois anos entre as duas.

A condição de Michelle significa que ela precisa de muita ajuda e auxílio – como uma cadeira elétrica, aparelho auditivo, óculos, um respirador e uma sonda.

A síndrome também forçou Michelle e sua família a passarem muito tempo no hospital. Ela costuma ser confundida com uma criança por conta de sua aparência, mesmo tendo 25 anos hoje.

“Agora Michelle é uma mulher de 20 anos, ela é inteligente demais e está mais feliz do que nunca. Ela é uma das pessoas de 20 anos mais felizes que conheço”, a mãe Mary contou ao Daily Mail em 2018. Continuando:

“Ela ilumina as vidas das pessoas com sua alegria. Ela sabe que é diferente, mas não deixa isso afetá-la.”

Mesmo que Michelle tenha que lutar contra muito, ela é realmente uma jovem fantástica e única.

Dentre outras coisas, ela sonha em seguir os passos de sua irmã e conseguir um namorado. Ela não liga para o tamanho dele, porque quase todo mundo é maior do que ela, mas ela espera que ele tenha cabelo longo.

Ela também sonha em se tornar médica.

Looking for an RN to care for our sweet Michelle. Four day shifts are available. Saturday, Sunday, Monday and Tuesday….

Posted by Mary Kish on Monday, May 16, 2022

Assista ao vídeo abaixo para conhecer Michelle, eu realmente admiro a personalidade dela!